Nieuws

Hier vindt u de meest recente nieuwsberichten van SBG. De belangrijkste worden één keer in de twee maanden verspreid middels onze nieuwsbrief. Tenslotte vindt u hier ook de meest relevante nieuwsberichten van de afgelopen jaren.

nieuws

gepubliceerd op:

Interview Michel Wouters van DICA “Registraties hebben hun plek binnen kwaliteitsbeleid inmiddels wel bewezen”

Michel Wouters is drie dagen per week chirurg en twee dagen per week als Hoofd Wetenschappelijk Bureau verbonden aan het Dutch Institute for Clinical Auditing, DICA. SBG sprak met Michel over het verbeteren van kwaliteit van zorg met behulp van registraties.

Verbeteren van kwaliteit van zorg

“Professionals geven data af om kwaliteit te meten. Ze doen dat omdat daarmee de kwaliteit van zorg door de beroepsgroep verbeterd kan worden. De richtlijnen die we hanteren zijn vooral evidence based, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. DICA maakt als het ware de cirkel rond door onderdelen van de richtlijnen in de registratie op te nemen. Daardoor kun je zien hoe het ervoor staat met de implementatie van de richtlijn. Maar bijvoorbeeld ook hoe de richtlijnen uitpakken voor alle patiënten, óók die patiënten die bij klinische trials worden geëxcludeerd. De inzichten die daarmee worden opgedaan worden door de wetenschappelijke verenigingen gebruikt om de kwaliteitsbeleid aan te scherpen.”

“Een mooi voorbeeld hiervan is de behandeling van endeldarmkanker. Volgens de richtlijn krijgen patiënten eerst chemo gecombineerd met bestraling. Zes weken na het einde van de bestraling opereren we de patiënt. Deze termijn is gebaseerd op keuzes gemaakt in de gerandomiseerd trial die het effect van deze combinatiebehandeling heeft bewezen. In werkelijkheid gebeurt het regelmatig dat de operatie, om een of andere reden iets later plaats vindt. Nu bleek uit onze data dat langer wachten met de operatie, tien in plaats van zes weken, vaak een beter resultaat geeft. Deze informatie haal je niet uit een klinische trial, omdat je daar de termijn zoveel mogelijk standaardiseert, maar wel uit observationele data. Je kunt die informatie dan gebruiken als hypothese voor nieuwe trials. Maar in dit geval was het zo overduidelijk, dat we de richtlijn hierop hebben aangepast.”

Kwaliteit van de data

“Er komt steeds meer acceptatie voor het gebruik van observationele data. Aanvankelijk hadden registraties een minder goede naam omdat de kwaliteit van de data onvoldoende zou zijn. Inmiddels hebben registraties zich wel bewezen. Vooral als degene die registreert de data zelf gebruikt is er voldoende belang om dat goed te doen.”

“Maar bij DICA gaat het breder dan dat. De data worden deels ook gebruikt voor transparantie naar buiten toe, naar de zorgverzekeraar en het publiek en dan wordt de informatie veel gevoeliger. Anderen kunnen dus zien hoe goed je het doet en daardoor begonnen meer deelnemers te twijfelen aan de integriteit van de data. Wij zijn toen gestart met onafhankelijke dataverificatie. Bij een steekproef van de patiënten worden de gegevens nogmaals ingevuld door onafhankelijke datamanagers. Als daar verschillen bij worden geconstateerd krijgt de deelnemer de kans om op het discrepantierapport te reageren en velt een onafhankelijke toetscommissie een oordeel over de datakwaliteit van dat ziekenhuis. Van dit proces is veel geleerd en heeft geleid tot een aanzienlijke verbetering in de datakwaliteit. Maar ook een verbetering van het vertrouwen dat deelnemers hebben in elkaars data.”

PROMS

“Maar nog niet alle onderdelen van de registraties lopen goed. We zijn begonnen met het verzamelen van klinische data (bijvoorbeeld tumoromvang of postoperatieve complicaties) en inmiddels ontvangen we via koppeling met Vektis ook overlijdensgegevens. Maar bij kwaliteit van zorg denk je ook aan de ervaringen van de patiënt. Hoe beleeft de patiënt zelf de uitkomst van de behandeling? SBG heeft altijd al dergelijke PROMS (Patient Reported Outcome Measures) gehad en wij hebben 2 jaar geleden ook een PROMs-afdeling opgericht.” 

“De implementatie van PROMS blijkt echter behoorlijk ingewikkeld. Alles draait om een hoog percentage van patiënten die de lijsten invullen. Patiënten zijn best bereid tijd te besteden aan dergelijk vragen, maar het is wel belangrijk dat de dokter er iets mee doet. Een scan is natuurlijk ook belastend voor een patiënt, maar patiënten werken er aan mee omdat het resultaat gebruikt wordt in de behandelkamer. PROMs worden nog onvoldoende gebruikt in de behandelkamer, terwijl ze belangrijke informatie kunnen opleveren voor individuele behandelbeslissingen bij patiënten. Hier ligt ook een rol voor leveranciers van epd- en softwaresystemen om de informatie op patiëntniveau beter bruikbaar en beschikbaar te maken in de spreekkamer. Daarnaast zijn veel van de lijsten ontwikkeld voor wetenschappelijke doelen en zijn daardoor erg lang. Met slimmere software zoals Computer Adaptive Tests (CAT) zou dat wellicht veel korter kunnen.”

De datastroom

“Voor alle registraties is de datastroom hetzelfde. Data worden door ziekenhuizen aangeleverd. We zijn ooit begonnen met een surveysysteem waar de data worden ingeklopt. Steeds meer ziekenhuizen leveren periodiek aan via batches. Inmiddels zijn ook directe uploads vanuit het epd mogelijk.”

“De data worden aangeleverd bij een apart bedrijf, MRDM. DICA levert de inhoudelijke kennis en rekenregels aan MRDM. Op basis hiervan koppelt MRDM dan de resultaten terug aan de ziekenhuizen. Een tweede soort gebruikers zijn onze arts-onderzoekers die gepseudonimiseerde databases analyseren. Zij presenteren hier vier keer per jaar over bij de wetenschappelijke commissie vergaderingen van een bepaalde registratie, die toegankelijk zijn voor alle dokters die aan die registratie deelnemen. Een derde gebruik is regulier wetenschappelijk onderzoek. Dit vindt plaats op een totaal geanonimiseerde database. Dat kunnen interne onderzoekers zijn. Maar via deelnemers kunnen ook externe wetenschappers over de data beschikken. De wetenschappelijke commissie bepaalt op basis van een onderzoeksvoorstel of de data beschikbaar komen. De wetenschappelijke commissie is hiervoor gemandateerd vanuit wetenschappelijke verenigingen. Deelnemende ziekenhuizen kunnen niet zelf bepalen of data wel of niet gebruikt worden. Het principe geldt dat als je aan DICA meedoet, je de data ook voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar stelt.”

Niet teveel registreren

“Vanuit de wetenschappelijke commissies komen vaak vragen om extra onderdelen te registreren. DICA adviseert altijd om klein te beginnen omdat alle deelnemers de nieuwe onderdelen moeten kunnen aanleveren. Bij elke aanvulling moet je je eigenlijk afvragen: wat wil ik volgend jaar weten en welke data heb je hiervoor nodig. Dat verschilt met puur wetenschappelijke databases, waarin je vaak zo breed mogelijk gegevens wilt vastleggen.”

“Eenmaal per jaar herzien we de registratie, waarbij we proberen de registratie eerder kleiner te maken dan groter. In de praktijk blijkt dit vaak lastig. Als je de prestaties van ziekenhuizen vergelijkbaar wilt maken, moet je voorkomen dat je appels met peren gaat vergelijken. Ziekenhuizen verschillen onderling in het type patiënten dat ze behandelen, bijvoorbeeld in de stadiering van de tumor. Je kunt hiervoor corrigeren maar daarvoor moet je wel extra patiëntgegevens en ziektegegevens uitvragen. Daarmee wordt de vergelijkbaarheid van de uitkomsten, en daarmee de acceptatie van de resultaten een stuk groter. Maar een keerzijde is dat het de registratie omvangrijker maakt omdat je extra gegevens moet uitvragen.”

Misbruik tegengaan

“Informatie over hoe goed een ziekenhuis presteert is gevoelig en het openbaar maken ervan best spannend. Kleine verschillen die statistisch niet veel zeggen blijken in de beleving van gebruikers toch erg belangrijk gevonden te worden. Om te voorkomen dat gegevens verkeerd geïnterpreteerd worden, geven we onder andere masterclasses voor zorginkopers, patiëntvertegenwoordigers, kwaliteitsmedewerkers uit ziekenhuizen en zorgverleners zelf. Aanvankelijk was er grote terughoudendheid bij het openbaar maken van prestatiegegevens. Maar inmiddels staan mortaliteitscijfers al drie jaar openbaar op Kiesbeter.nl, zonder dat dat tot naming and shaming heeft geleid. Dit komt juist doordat men de data vrijwillig deelt. Als de data ergens geheim in een kluis zouden blijven, zouden ze wellicht veel meer aandacht krijgen. Het gaat erom dat je vertrouwen creëert dat er niet iets onder de pet gehouden wordt.”

Kwaliteit van de data
“Er komt steeds meer acceptatie voor het gebruik van observationele data. Aanvankelijk hadden registraties een minder goede naam omdat de kwaliteit van de data onvoldoende zou zijn. Inmiddels  hebben registraties zich wel bewezen. Vooral als degene die registreert de data zelf gebruikt is er voldoende belang om dat goed te doen.” 
“Maar bij DICA gaat het breder dan dat. De data worden deels ook gebruikt voor transparantie naar buiten toe, naar de zorgverzekeraar en het publiek en dan wordt de informatie veel gevoeliger. Anderen kunnen dus zien hoe goed je het doet en daardoor begonnen meer deelnemers te twijfelen aan de integriteit van de data. Wij zijn toen gestart met onafhankelijke dataverificatie. Bij een steekproef van de patiënten worden de gegevens nogmaals ingevuld door onafhankelijke datamanagers. Als daar verschillen bij worden geconstateerd  krijgt de deelnemer de kans om op het discrepantierapport te reageren en velt een onafhankelijke toetscommissie een oordeel over de datakwaliteit van dat ziekenhuis. Van dit proces is veel geleerd en heeft geleid tot een aanzienlijke verbetering in de datakwaliteit. Maar ook een verbetering van het vertrouwen dat deelnemers hebben in elkaars data.”
PROMS
“Maar nog niet alle onderdelen van de registraties lopen goed. We zijn begonnen met het verzamelen van klinische data (bijvoorbeeld tumoromvang of postoperatieve complicaties) en inmiddels ontvangen we via koppeling met Vektis ook overlijdensgegevens. Maar bij kwaliteit van zorg denk je ook aan de ervaringen van de patiënt. Hoe beleeft de patiënt zelf de uitkomst van de behandeling? SBG heeft altijd al dergelijke PROMS (Patient Reported Outcome Measures) gehad en wij hebben 2 jaar geleden ook een PROMs-afdeling opgericht.”
“De implementatie van PROMS blijkt echter behoorlijk ingewikkeld. Alles draait om een hoog percentage van patiënten die de lijsten invullen. Patiënten zijn best bereid tijd te besteden aan dergelijk vragen, maar het is wel belangrijk dat de dokter er iets mee doet. Een scan is natuurlijk ook belastend voor een patiënt, maar patiënten werken er aan mee omdat het resultaat gebruikt wordt in de behandelkamer. PROMs worden nog onvoldoende gebruikt in de behandelkamer, terwijl ze belangrijke informatie kunnen opleveren voor individuele behandelbeslissingen bij patiënten. Hier ligt ook een rol voor leveranciers van epd- en softwaresystemen om de informatie op patiëntniveau beter bruikbaar en beschikbaar te maken in de spreekkamer. Daarnaast zijn veel van de lijsten ontwikkeld voor wetenschappelijke doelen en zijn daardoor erg lang. Met slimmere software zoals Computer Adaptive Tests (CAT) zou dat wellicht veel korter kunnen.”